近年來(lái)，我國(guó)高度重視罕見(jiàn)疾病患者群體，出臺(tái)多項(xiàng)政策保障罕見(jiàn)疾病診治激勵(lì)孤兒藥研發(fā)、減輕用藥負(fù)擔(dān)，罕見(jiàn)疾病診療和保障方面取得了長(zhǎng)足進(jìn)步。

5月25日14:00，《院長(zhǎng)談改善醫(yī)療服務(wù)》系列訪談特邀首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院副院長(zhǎng)、神經(jīng)內(nèi)科主任郝峻�。坏谑�三屆全國(guó)政協(xié)委員、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)名譽(yù)主委、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長(zhǎng)丁潔；上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院副院長(zhǎng)陳爾真共同參與，共同探討如何打造“中國(guó)模式”的罕見(jiàn)病診療與保障體系，讓中國(guó)2000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者共享高質(zhì)量醫(yī)療服務(wù)、疾病防治與藥物治療。

專家介紹：

郝峻巍，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院副院長(zhǎng)、神經(jīng)內(nèi)科主任。

丁潔，第十三屆全國(guó)政協(xié)委員、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)名譽(yù)主委，北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長(zhǎng)。

陳爾真，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院副院長(zhǎng)。

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