五年八部曲

上瞼下垂的分階段治療的故事

在文章開始之前先給大家看兩篇小故事

2020年2月,于剛院長在抖音上收到一條評論,有一個用戶在一條視頻里面@于剛醫(yī)生,說可以請這位醫(yī)生看看孩子的眼睛,他是專家。點進(jìn)去一看,一位眼睛只有綠豆大小的寶寶在沙發(fā)前跳舞,點贊6W多,評論也有大幾千。

很多評論都是說:終于看到了“李榮浩”的小時候!孩子眼睛也可以長這么小啊!那么多的評論,沒有一條說清楚孩子眼睛到底是怎么回事,終于,@于剛醫(yī)生的這條評論,才讓我發(fā)現(xiàn)了這個孩子,也讓家長開始緊張起來。

孩子叫小可樂,剛剛6個月,媽媽每天刷短視頻,也喜歡分享孩子的日常,漂亮、開朗的小可樂媽媽非常樂觀,于剛醫(yī)生坦言:很佩服她,因為我遇到的很多其他家長,都會因為寶寶的這種眼病,難過、封閉,甚至抑郁。

最開始,可樂媽媽還不知道孩子能做手術(shù),以為孩子長大了眼睛就會變大,因為被媽媽的陽光感染,于剛院長和張豐院長決定幫幫她,他們后來在快手上進(jìn)行了連麥,在快手上和可樂寶寶做了遠(yuǎn)程的會診。

不幸的是,可樂是個小瞼裂的寶寶,幸運的是,可樂是個男寶寶。

大家可能不知道,如果小瞼裂的寶寶是個女孩子,又是小瞼裂綜合癥一型,孩子是不能生育的,女孩兒就需要盡早地干預(yù),注射促卵泡激素,促進(jìn)卵泡,子宮的發(fā)育,幫著孩子生育。

這個知識點我教會了媽媽,可樂媽媽會經(jīng)常告訴一些小瞼裂綜合癥的女娃娃去做基因檢測,盡早干預(yù)。

我有一個真實的案例,一個小瞼裂的大家庭,七個女兒只有一個生育,其他都是領(lǐng)養(yǎng)的寶寶。

張豐院長把為小瞼裂寶寶兩次手術(shù)的照片發(fā)給了可樂媽媽,心意她會懂的。

現(xiàn)在可樂媽媽每天都盼著可樂快快長到2歲,到了2歲可樂就可以來北京找于剛爺爺做小瞼裂的一期手術(shù)了。

今年11月份的時候,經(jīng)過兩年漫長的等待,可樂媽媽終于帶著小可樂來北京了, 星期五,于剛院長的門診日,小可一家樂如約而至,這是我們線下第1次見到可樂媽和小可樂,可樂媽媽還是那么陽光,還是那么漂亮,陽光寫在了媽媽的臉上,像是多年不見的老朋友,一眼瞥見,本來羞澀的小可樂竟然伸出了軟乎乎的小手,抓向了于剛爺爺特意為他準(zhǔn)備的棒棒糖,可樂媽媽對可樂說,這就是網(wǎng)上你每天都見面的于剛爺爺,還有張豐叔叔,盡管我們和可樂全家在網(wǎng)上神交已久,可能媽媽和爸爸對手術(shù)還是有很多的不解和顧慮,張豐院長仔細(xì)的把各種手術(shù)的設(shè)計手術(shù)的方案,還有手術(shù)以后的恢復(fù)情況,講給了可樂媽媽,經(jīng)過手術(shù)前的細(xì)致檢查,第2天我們幫助可樂寶寶安排了小瞼裂的一期手術(shù),一期手術(shù)就是在兩歲時給孩子做內(nèi)眼角外眼角的開大,張豐院長反復(fù)的告訴可樂媽媽,手術(shù)是改善不是治愈,讓可樂媽媽有一個對手術(shù)效果有一個客觀的認(rèn)識,第二天很順利,也非常成功。手術(shù)后第2天,可樂來換藥,打開眼睛上紗布的一瞬間,一直非常陽光的可樂媽媽,瞬間淚眼朦朧,張豐院長不解的問媽媽,你不滿意手術(shù)效果?媽媽哽咽的說,昨天晚上一夜都沒睡著覺,原以為手術(shù)不過有是一點小小的改善,沒想到手術(shù)以后眼睛變得這么大,于剛爺爺拍著可樂媽媽的肩膀說,你們滿意,我們就滿意了,半年以后我們再給可樂寶寶做二次手術(shù),做完手術(shù)以后孩子的會變得更漂亮,眼睛會更大。

因為可樂家還有一個可樂哥哥需要照顧,手術(shù)后沒過4天,可樂媽媽就帶著可樂回老家了。張豐院長在快手上詳細(xì)告訴了可樂媽媽術(shù)后小可樂眼睛的護(hù)理,并告訴可樂媽媽我們美和這種新的手術(shù)開內(nèi),外眼角是不用拆線的。

做完手術(shù)的小可樂,由于眼瞼的眼瞼大了,眼睛的視野寬了,寶寶更淘氣了,我們在每天在快手上都能看到淘氣的可樂寶寶快樂的無憂無慮的玩著 ,這就是我們和小瞼裂寶寶可樂,可樂媽媽的故事 。

張豐叔叔和小貝殼美女的故事

貝殼寶寶是一個漂亮的小美女,出生以后孩子在月子里有一只眼睛睜不開,媽媽原來以為這是一個暫時的現(xiàn)象,希望以后隨著孩子長大,眼睛會睜開,媽媽從網(wǎng)上查了大量的資料,最后無奈的認(rèn)同了孩子患的是上瞼下垂。

媽媽是一個知識女性,希望給寶寶做手術(shù),希望選擇一種損傷小,效果好,微創(chuàng)和一勞永逸的手術(shù),媽媽在網(wǎng)上查閱了大量的資料,一天,張豐院長的關(guān)于上瞼下垂科普知識的視頻直播,映入了貝殼媽媽的眼簾,通過線上的視頻交流,張豐院長也了解到了這位媽媽的焦慮,他告訴媽媽兒童上瞼下垂現(xiàn)在國內(nèi)手術(shù)方式是三種,高分子材料懸吊術(shù),額肌瓣懸吊術(shù),硅膠懸吊術(shù),張豐院長詳細(xì)的向貝殼媽媽解釋了小貝殼為什么適合于做美國的高分子材料懸吊術(shù),貝殼媽媽跟張豐醫(yī)生一來一去的聊著,她驚喜的發(fā)現(xiàn),張豐院長的視頻里面術(shù)前,術(shù)后的護(hù)理常識更是應(yīng)有盡有,張豐院長的淵博學(xué)識,還有對患者耐心細(xì)致的解釋,最后讓貝殼媽在眾多醫(yī)院的專家中選擇了美和眼科,張豐醫(yī)生在美和接診了小貝殼,并沒為貝殼詳細(xì)的制定了手術(shù)方案,小貝殼特別懂事,她知道做完手術(shù)他會變得漂亮,術(shù)前各項檢查也都很配合,手術(shù)的那一天,張豐醫(yī)生領(lǐng)著小貝殼的手說,叔叔帶你看看游樂園式的手術(shù)室。小貝殼開開心心的跳著,笑著抱著醫(yī)院為孩子準(zhǔn)備的芭比娃娃進(jìn)了手術(shù)室,我們看到貝殼媽在后面默默的拍攝著,這是一個媽媽視頻陪伴著孩子的成長歷程�！盎叵肫饋�,小貝殼的開朗與陽光,跟貝殼媽媽的知性有著很大的關(guān)系�！睆堌S醫(yī)生邊摘口罩邊說“如果媽媽沒有仔細(xì)的翻閱資料,沒有認(rèn)真的提前為貝殼在手術(shù)前準(zhǔn)備這一切,如果沒有快手短視頻的貼心的交流,我們也不會看到小貝殼的蛻變,我們幫助了她,也是網(wǎng)絡(luò)幫助了她,更是短視頻幫助了她�！笔中g(shù)前的各種檢查非常非常的配合。張豐院長親自為貝殼設(shè)計了美國高分子材料上瞼下垂矯正術(shù),像貝殼的左眼又大又漂亮,因此站長為貝殼的右眼設(shè)計,比其他的孩子手術(shù)量大1.5毫米,這個措施主要是防止孩子術(shù)后上瞼下垂回落,手術(shù)很成功,手術(shù)后第二天媽媽驚奇的看到,一夜之間,小貝殼秒變小美女。

貝殼媽媽術(shù)后第一天就把貝殼手術(shù)的照片發(fā)到了小紅書上,當(dāng)天收到了近2500個粉絲的祝福,現(xiàn)在媽媽都用視頻和照片記錄著貝殼手術(shù)后蛻變的每一天。一周前 ,我們從視頻上看到貝殼媽媽說,再過一個月小貝殼就要上幼兒園了,”美和王爽阿姨連夜給小貝殼購買了漂亮的小衣服,送上了美和阿姨的上學(xué)祝福,看著孩子們穿上新衣服開心的模樣,張豐院長欣慰地說:這就是我們最希望看到的孩子純真的模樣。 這就是張豐院長和小貝殼寶寶的故事,這是一段網(wǎng)上的奇緣,也是醫(yī)患共情的真實故事。

看完了他們的故事,大家一定會好奇 上瞼下垂究竟是如何一步一步驚醒治療康復(fù)的呢?

一部曲小妙招預(yù)防弱視

一遮、一提、一散先天性上瞼下垂是一個嚴(yán)重影響孩子視功能以及外觀的眼病。其發(fā)病機制尚不清楚,但普遍觀點認(rèn)為其是一種常染色體顯性或隱性遺傳病,人類千百萬年的不斷進(jìn)化,眼睛的發(fā)育要明顯早于身體其他器官。孩子出生后的第一年,眼球的軸長從出生時的16毫米生長到19毫米,眼球的容積增大了65%。孩子雙眼各種高級視覺功能,都是在出生后3歲前快速完善。如果在這個關(guān)鍵階段孩子瞳孔被下垂的眼瞼完全遮擋,孩子的視功能可能會受損永久不能恢復(fù),可能造成重度的形覺剝奪性弱視、斜視以及其他視功能障礙。如何防止孩子的弱視發(fā)生根據(jù)文獻(xiàn)報道,重度下垂有57.8%的孩子會有弱視,中度下垂有41.2%的弱視發(fā)生,作為兒童眼科醫(yī)生,對兒童弱視是非常敏感的。如何為這些暫時不能做手術(shù)的孩子預(yù)防弱視,針對孩子眼睛的發(fā)育特點我們推出了上瞼下垂寶寶預(yù)防弱視干預(yù)方案。“ 一遮、一提、一散”,3個妙招有效干預(yù)!每天使用提拉膠帶粘貼寶寶下垂的眼瞼暴露出瞳孔,讓光線進(jìn)入眼睛從而促進(jìn)孩子視功能發(fā)育。如果寶寶單眼下垂,可以采用遮蓋好眼,強迫下垂眼注視的辦法,這個好的方法對于能夠配合的寶寶,可以有效的解決在年齡偏小時候上瞼下垂眼睛的視功能發(fā)育問題。

小小微滴管

解決孩子過敏大問題

孩子如果配合度差,也可以一周兩次阿托品散瞳,散瞳后這只眼看近就不清楚了,給下垂的眼留下看東西的機會——小兒眼科醫(yī)生把這種治療叫做“藥物光學(xué)壓抑”療法。為了防止孩子點阿托品以后臉紅,出汗的副作用,我們找來了微滴管,這種微滴管可以更精確的控制點藥量,防止眼藥的副反應(yīng)。

用什么樣的膠布好?

用什么樣的膠布好,孩子不過敏,不會損傷孩子的眼瞼皮膚?我們大概嘗試過十幾種膠布,包括美國3M的膠布,醫(yī)學(xué)膠布,最后我們選中了一種帶激光微孔的,自主研發(fā)的超薄膠布,比照片上的日本膠帶更好用。

但我們也發(fā)現(xiàn),有很多寶寶在每天“一遮一提”的過程中并不是非常配合,家長使用膠帶提拉眼瞼一段時間后,孩子經(jīng)�？摁[,撕扯粘貼在眼瞼上的膠布,這時弱視干預(yù)就失敗了,從而嚴(yán)重影響了“一遮一提”的效果。

還有部分家長反映,孩子慢慢就不愿意貼膠布了,為了防止近視,這個時候可能要提前考慮寶寶手術(shù)了。

小切口與大突破

二部曲

隧道式微創(chuàng)硅膠懸吊,無需封眼

傳統(tǒng)手術(shù)術(shù)后,需要封眼。針對以上的問題,我們美和專家團隊經(jīng)過近四年不斷研究摸索,在消化吸收國內(nèi)外兒童上瞼下垂數(shù)位專家的經(jīng)驗,并在原來手術(shù)治療方案的基礎(chǔ)上。我們設(shè)計基于微創(chuàng)技術(shù)的隧道式硅膠懸吊治療方案。經(jīng)過臨床實踐證明,該方案在最大限度保護(hù)孩子眼瞼組織的基礎(chǔ)上,做到了術(shù)后眼瞼穩(wěn)定提拉,瞳孔充分暴露,經(jīng)過短期護(hù)理就可以實現(xiàn)自如閉眼的動態(tài)效果以及良好的外觀形象。

很多家長都問這種硅膠懸吊術(shù),手術(shù)以后怎么封眼護(hù)理。告訴大家,這種硅膠懸吊術(shù)術(shù)后的封眼情況比新材料要簡單,要省事,因為這種硅膠本身有彈性。

▲寶寶

上瞼下垂術(shù)后一周對比圖

三部曲手術(shù)后的狀態(tài)

手術(shù)后保持孩子的“初眼”狀態(tài) 隧道式微創(chuàng)硅膠懸吊(Micro-traumatic silicone suspension MTS)手術(shù)采用微切口技術(shù),在皮膚標(biāo)記引導(dǎo)下隧道式植入硅膠材料。手術(shù)中不去除眼瞼任何組織,包括皮膚,輪匝肌,筋膜系統(tǒng),脂肪等重要組織結(jié)構(gòu)全部保留在原位。每只眼的手術(shù)時間僅為15分鐘左右,出血量不大于0.5ml。采用這種微創(chuàng)治療對于年幼的寶寶極其重要,它不僅可以確保孩子眼睛的發(fā)育和心理健康不再受上瞼下垂的影響,更可以確保未來3-5年以后,如果需要二次修復(fù),術(shù)眼仍為“初眼”的生理狀態(tài)。

這種微創(chuàng)手術(shù)對于不配合手術(shù)后“封眼”的小寶寶,真的是幫了家長的大忙,手術(shù)后家長體會到了采用MTS術(shù)式,治療簡單、安全,孩子痛苦小,外觀滿意;大部分孩子術(shù)后護(hù)理半個多月就可以閉眼睡覺了,不需要在睡前封眼,這極大的減輕了家長負(fù)擔(dān),家長也無需再刻意關(guān)注孩子眼睛的閉合不全問題。這種有計劃、分階段的治療體驗使家長更加從容面對,從心理上,不再糾結(jié)孩子上瞼下垂帶給家庭的煩惱。對于重度下垂的寶寶,這種手術(shù)的過渡減少了很多孩子患弱視的風(fēng)險。

▲MTS微創(chuàng)硅膠懸吊術(shù)后兩年對比圖

目前在我們已經(jīng)做了隧道式微創(chuàng)硅膠懸吊(Micro-traumatic silicone suspension MTS)手術(shù)的寶寶里,很多家長都希望在手術(shù)3到5年后,隨著硅膠彈性逐漸降低,再更換美國EPTFE材料懸吊二次做上瞼下垂矯正,保持永久效果,MTS為孩子青春期前后眼瞼發(fā)育提供足夠穩(wěn)定的解剖基礎(chǔ)。隧道式微創(chuàng)硅膠懸吊(Micro-traumatic silicone suspension MTS)手術(shù)非常適合12個月后的重度上瞼下垂寶寶采用,MTS可以讓家長更從容面對寶寶在幼齡階段的治療關(guān)鍵期。通過微創(chuàng)硅膠懸吊治療換來孩子眼睛在關(guān)鍵期和敏感期的正常發(fā)育,換來孩子心理健康發(fā)育的窗口期,同時也換來了在術(shù)后3到5年的時間,整個家庭成員不在糾結(jié)孩子眼睛的健康問題,從容面對未來。

如何讓孩子術(shù)后閉眼好一些?我們采用美國高分子新材料——e-ptfe材料懸吊,因為手術(shù)采用微創(chuàng)切口,不會損傷額肌,這種高分子材料有一定的可塑性和彈性,所以術(shù)后眼瞼閉合的情況要比傳統(tǒng)額肌瓣懸吊好一些。

▲上瞼下垂術(shù)后按照右眼情況做成“單眼皮”

▲雙眼上瞼下垂,手術(shù)后可以做成雙眼皮。

▲上瞼下垂,左眼做成單眼皮

手術(shù)技巧改良

四部曲

自然脫落,減少奔波家長希望孩子傷口越小越好?這也是家長糾結(jié)和擔(dān)心的問題,傳統(tǒng)的額肌懸吊是3點切口,額頭上會有三個傷口瘢痕。

▲三點式懸吊和改良后一點式懸吊

在張豐院長和于剛院長的帶領(lǐng)下,我們成立了“兒童上瞼下垂新技術(shù)研究小組”經(jīng)過上百次的實驗論證以及器械的不斷優(yōu)化,我們開創(chuàng)性的研發(fā)成功“經(jīng)皮膚標(biāo)志引導(dǎo)的額肌隧道連續(xù)推進(jìn)技術(shù)”(Continuous propulsionmethod of frontal muscle tunnel guided by skin mark)簡稱TCP改良小切口上瞼下垂矯正術(shù)。針對這個問題,我們?nèi)谌肓诉@個新的手術(shù)技巧,手術(shù)后額頭上只有一個3—4毫米左右的小切口。這個改動雖然看著很簡單,但是手術(shù)方法,手術(shù)的入徑整整困擾了我們?nèi)�年的時間�，F(xiàn)在我們已經(jīng)將此種手術(shù)方式投入應(yīng)用,兒童上瞼下垂懸吊手術(shù)再次迎來革新。

五部曲

懸吊點與穩(wěn)定性

兩點懸吊術(shù)式改成四點懸吊,更穩(wěn)定如何不讓孩子再來北京拆線如何讓孩子避免兩次全身麻醉如何讓術(shù)后眼瞼弧度更自然優(yōu)美

孩子年齡小做額肌懸吊手術(shù)術(shù)后由于瞼板發(fā)育不好,加上額肌發(fā)育也不是很好,手術(shù)后經(jīng)常會出現(xiàn)外眼角和內(nèi)眼角的成角畸形,少部分孩子過一段時間會出現(xiàn)回落。解決這個問題,我們也頗費周折,最終我們把原來的兩點懸吊術(shù)式改成了四點懸吊,家長們普遍反映手術(shù)后眼瞼的高度和更穩(wěn)定,弧度更流暢,整體效果也變得自然了,接近于“初眼”狀態(tài)。

生物膠與免拆線

六部曲

自然脫落,減少奔波先天性上瞼下垂,有很多孩子同時患有內(nèi)眥贅皮、下瞼內(nèi)翻,以前,孩子要來二次拆線,由于孩子小,需要全身麻醉下拆線,針對這個問題我們也做了技術(shù)改良,目前我們通過優(yōu)質(zhì)的蛋白線內(nèi)縫合,孩子回家以后兩周縫線自然吸收或脫落,不用再來醫(yī)院拆線了。

▲小瞼裂術(shù)前術(shù)后對比圖

七部曲

術(shù)后眼部溫馨護(hù)理

孩子術(shù)后干眼佩戴兒童濕房鏡我們解決了低齡兒童的上瞼下垂早期手術(shù)問題,但是術(shù)后護(hù)理家長卻反映孩子不配合封眼,市場上的濕房眼鏡都很大,孩子太小,戴不上去,經(jīng)過兩年多的尋找,最終我們在日本市場上找到了一款適合兒童的臉型,可更換鏡片度數(shù)的濕房眼鏡。這種濕房鏡既可以在術(shù)后起到濕房的效果同時還能更換不同度數(shù)的鏡片。

術(shù)后孩子眼部防護(hù)

八部曲

術(shù)后孩子眼睛穿上“防護(hù)服”在給孩子做上瞼下垂手術(shù)中,我們發(fā)現(xiàn),由于器械及操作中不可避免的碰觸,以及我們做手術(shù)的都是低齡寶寶,孩子的角膜,結(jié)膜非常柔嫩,手術(shù)后常引起孩子眼球出現(xiàn)紅血絲、結(jié)膜下充血的癥狀,角膜刺激的炎癥,手術(shù)以后一些寶寶術(shù)后5天都不愿意睜眼睛,這讓家長看起來十分的心疼。張豐院長帶著團隊多方的苦思尋找,最后我們終于找到了好產(chǎn)品、好方法!我們術(shù)中給孩子的眼球表面穿“防護(hù)服”——特制軟性角膜保護(hù)接觸鏡!

▲特制軟性角膜保護(hù)接觸鏡

這種眼鏡我們是免費給寶寶準(zhǔn)備的,雖然加大了我們的成本,但是看到術(shù)后孩子白白的小眼睛,家長再也不用為孩子手術(shù)后不睜眼睛,擔(dān)憂害怕了,感受著家長放松下來的心情,我們覺得一切努力都是值得的!很多上瞼下垂的群里的家長反映美和眼科做完手術(shù)以后第二天就不紅了,在其他的地方做完手術(shù)要紅好久好久。由于我們這么多的術(shù)前、術(shù)中、術(shù)后的新方法,新的保護(hù)措施,所以做完手術(shù)以后孩子的護(hù)理就簡單多了。一切為了孩子,也為了更多的家庭,我們專家團隊一直在努力!上面講述的是一群醫(yī)生為解決寶寶做上瞼下垂手術(shù)的問題中間發(fā)生的故事,實際上是在講述醫(yī)生和患者共情,醫(yī)患共同決策的的故事。給寶寶治眼病責(zé)任重大,手術(shù)后的效果更是關(guān)系到寶寶未來一生的命運。

時至今日,在北京,上海,深圳建立四個大型兒童眼科日間手術(shù)室計劃落地完成。 于剛醫(yī)生張豐醫(yī)生在成立【寶寶眼醫(yī)生集團】,成立美和眼科連鎖機構(gòu)的最初愿景完成 近四年時間,美和眼科的專家團隊已經(jīng)在上海日間手術(shù)室,深圳日間手術(shù)室,北京日間手術(shù)室。完成上瞼下垂,眼球震顫,小瞼裂綜合癥,斜視,先天性淚道阻塞,高度近視后鞏膜加固,眼瞼結(jié)膜腫瘤,復(fù)雜霰粒腫,眼整形,下頜瞬目, EOS強脈沖光治療復(fù)雜霰粒腫,廣泛肌纖維化綜合征等各種兒童眼科手術(shù)近4300臺,僅去年一年時間,各種眼科手術(shù)接近2100例。 接受手術(shù)的病人來自國外,國內(nèi)34個省市自治區(qū)的兒童眼科患者。 于剛說,我們打造日間手術(shù)室的初衷就是希望患者不動,醫(yī)生動!孩子在家門口就能夠享受到知名眼科專家的優(yōu)質(zhì)手術(shù)。

作為醫(yī)生,要用心、用情、用時間。

醫(yī)生要有“匠人精神”。