視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病（NMOSD），是一種罕見的、高復發(fā)、高致殘的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病，主要損害人體視神經(jīng)和脊髓。近日，北京天壇醫(yī)院、天津醫(yī)科大學總醫(yī)院、京津神經(jīng)免疫中心主任醫(yī)師施福東圍繞視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病的診療、患者的長期管理相關話題進行交流和分享。他表示：“應用NMOSD診療新手段，加強患者的長期管理，是降低NMOSD發(fā)病率的關鍵，有望改善預后，提高患者的生活質量�！�

NMOSD治療漸趨精準化

隨著治療藥物的多樣化和社會對疾病認知的加深，NMOSD患者的治療正變得更加精準化。“2019年是一個重大的分界線，2019年之前是經(jīng)驗性用藥，2019年之后逐漸轉向適應癥用藥。”施福東進一步解釋說，經(jīng)驗性用藥是從個別患者群體中汲取經(jīng)驗；適應癥用藥是有大型臨床試驗支持的、國家藥監(jiān)局批準上市、醫(yī)保覆蓋的藥物。

施福東介紹，臨床醫(yī)生會根據(jù)患者自述結合患者的神經(jīng)系統(tǒng)表現(xiàn)、眼部脊髓和認知變化，利用影像技術進行檢測。例如，借助磁共振可以檢查患者頭部、視神經(jīng)、脊髓的變化。此外，實驗室檢查會顯示免疫系統(tǒng)的異常，因為80%左右的患者存在水通道蛋白4抗體，做出確切診斷。

直面NMOSD診療領域難題

目前針對NMOSD的診治，還存在一系列挑戰(zhàn)。施福東直言：“NMOSD診療難題源于水通道蛋白4抗體陰性的15%至20%患者，過去將近十年左右的時間，少突膠質細胞抗體相關性疾病、星形膠質病被認識，這類疾病即位與視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病混淆。針對這部分患者的治療，缺乏臨床試驗，其治療反應的預測性也不是很確切，這是一個非常突出的難題�！�

施福東進一步補充道， 利用目前實驗室檢測技術，加正在被核實的許多新型標記物，關系到醫(yī)生是否能夠更全面地認識疾病。當前，全球范圍內(nèi)關于NMOSD領域的研究非�；钴S，隨著研究的推進，未來會把視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病的診療推向分子醫(yī)學階段，診斷、治療將更加精確。哪些患者適用哪些手段來治療，會有一定的分子學提示，這是醫(yī)學界努力的方向，也是目前的難點和科研的熱點。

關注NMOSD患者長期管理

加強患者的長期管理，對于改善NMOSD患者的預后和提高其生活質量具有重要意義。針對NMOSD患者的長期管理，施福東建議從兩方面考慮：一是醫(yī)生盡量使用醫(yī)保范圍內(nèi)有證據(jù)的藥物，盡量使用新型的分子，因為它沒有引起其它免疫反應的可能性；二是重視患者隨訪體驗，提醒患者一年或者半年復查一次，及時檢查疾病新進展。檢查主要包括問診、體檢、影像學技術，尤其關注體液標記物的變化，會對疾病進展有很重要的提示。

對于經(jīng)常有患者提出“我最近身體沒有不適，是不是可以停藥”的問題，施福東坦言，目前沒有任何證據(jù)提示哪一部分患者可以停藥，所以，建議患者遵醫(yī)囑來長期、規(guī)范使用藥物。“雖然NMOSD尚不能治愈，但‘治愈’是我們未來的期望。相信通過醫(yī)患合作，加之國家罕見病的醫(yī)保政策，大部分患者都能正常生活、工作，這是我們努力的目標�！彼�說。